16/11/2015


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Des mots et des maux, lesquels seront les plus forts ?
Dire pour conjurer le sort,  c’est notre lot et ça fait du bien. Et de plus c’est utile pour faire comprendre ce qu’est la trisomie 21  et surtout ce que ça n’est pas.

Hypo-tonicité, temps de latence, difficulté à abstraire...nous pourrions allonger la colonne du négatif mais nous vous laissons le soin de naviguer sur le web pour en savoir plus; pourtant je vous jure que la colonne du positif existe bien, pour peu que l’on se donne la peine de regarder,  d’écouter, de prendre le temps et de ressentir et là : nous sommes bien au delà des mots...
Tout ça pour dire que ce que nous souhaitons c’est  tirer nos enfants vers le haut “vers le soleil” et non vers le bas, dans  l’ombre. Alors nous penchons inexorablement et
chaque fois que possible vers la vie ordinaire plutôt que vers les réseaux parallèles, vers la prise de risque plutôt que vers la “sûreté”.
C’est difficile, ambitieux, fatiguant, parfois épuisant mais le jeu en vaut la chandelle lorsque l’on voit les progrès accomplis, les pas gagnés vers l’autonomie, la liberté. Ce doit être quelque chose comme être citoyen, un être social digne et respectable, prenant sa place au milieu des autres.
Utopie! Utopie! répètaient-ils tous en coeur... et pourquoi ne pas y croire?